Her yılın 3. ayının 21. günü Down Sendromu Farkındalık Günü olarak kutlanıyor. Konu ile ilgili Herkes Duysun’a konuşan Türkiye Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Fulya Ekmen, “Her 47 kromozomlu birey, down sendromlu değildir.” dedi.ASLI YEŞİLYURT/HERKES DUYSUN
BURSA (İGFA) - Birleşmiş Milletler, 2011 yılında down sendromu hakkında toplumsal farkındalık yaratmak amacıyla yılın 3. ayının 21. gününü Down Sendromu Farkındalık Günü ilan etti. Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü insan vücudunda 2 tane olması gereken 21. kromozomdan 3 tane olmasını temsil eder nitelikte 21.03 tarihinde kutlanıyor.
Türkiye’de bir ilke imza atarak Türkiye Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Fulya Ekmen down sendromunu ve derneğin faaliyet alanlarını Herkes Duysun’a anlattı.
“HER 47 KROMOZOMLU BİREY DOWN SENDROMLU DEĞİL”
Down sendromunun bir hastalık olmadığını kaydeden Fulya Ekmen, “Down sendromu genetik bir farklılık. 21. kromozomun 3 adet olmasından kaynaklanıyor. Down sendromlu kişilerin vücutlarında toplamda 47 kromozom var, down sendromlu olmayanlarda ise 46 kromozom var. Burada dikkat edilmesi gereken şey, her 47 kromozomlu birey down sendromlu değildir. Sadece 21. kromozomdan 3 tane olunca down sendromlu oluyor. Bu nedenle 21 Mart tarihi Dünya Down Sendromu Günü olarak kutlanıyor. Benim de 16 yaşında down sendromlu bir kızım var.” dedi.
Türkiye’de bir ilk olan Türkiye Down Sendromu Derneğinin, 3 kadın ana kurucunun yollarının kesişmesi ile ortaya çıktığını ifade eden Fulya Ekmen, derneğin kuruluş yolculuğunu şöyle anlattı:
“İLK DEFA KENDİMİ BİR YERE AİT HİSSETTİM”
“Derneğin 3 ana kurucusu da kadın. Biri ben yani Fulya Ekmen, biri Fery Elhadef diğeri de Gün Bilgin. Aslında üçümüzün de bu yola çıkışında farklı motivasyonları vardı, ama ortak bir yolda buluştu. Ben kendi motivasyonumdan bahsedeyim. 2007’de kızım doğduğunda bu durumla ilgili pek de bilgiye ulaşamadım. İlk defa 2009 yılında yurtdışında down sendromu konulu kongreye katıldım. Yaklaşık binin üzerinde katılımcı vardı. Her biri farklı ülkelerden gelmişti. Ben kızım doğduktan 1,5 sene sonra ilk defa kendimi bir yere ait hissettim. Dünyada bir sürü ülkeden gelmiş insanların, aynı konuyu, aynı sorunları tartıştıklarını gördüm. En gelişmiş ülkeden daha az gelişmiş ülkeye kadar, down sendromlu çocuklarına daha iyi bir hayat sunabilmek için bir araya gelmiş ebeveynler ve uzmanlar benzer konuları tartışıyorlardı. Orada bir sürü down sendromlu kişiyle de tanıştım ve orası bana çok iyi geldi. Kendime ‘Bu neden Türkiye’de yok’ dedim. Ben bu motivasyonla yola çıktım. Sonra biz 3 kadın bir araya geldiğimizde ortak motivasyonumuzun şu olduğunu gördük: Türkiye’deki down sendromlu çocuklar, bireyler ve aileleri çok iyi hizmetlere layıklar. Bizlerin imkanları belki biraz daha iyi olabilir ama imkanları iyi olsun veya olmasın bütün ailelerin ortak dertleri var. Bu dertlerin de çözüm arayışında olması gereken bir yere ihtiyaç var. Biz bu motivasyonla yola çıktık.”
BAĞIMSIZLIĞA GİDEN YOL
Fulya Ekmen, derneği kurmak için çıktıkları yolda “Bizden sonra ne olacak?” sorusuna da cevap aradıklarını söyleyerek, “Bu çok can alıcı bir soru ve hala bu sorunun çok tatmin edici cevabını bulamıyoruz ama bir şeyler inşa etmeye başladık. Mesela Türkiye Down Sendromu Derneği olarak ilk başta bu sorunun cevabına yönelik çalışmalar yürüttük. ‘Nasıl bağımsızlaştırabiliriz? Daha bağımsız hayatlar nasıl kurabilirler?’ diye sorduk. Bu yolda ‘Bağımsız yaşam programına ihtiyaç var.’ dedik. Bağımsızlığın ana temel şeyi çalışmak, para kazanmaktır. ‘Bağımsızlık üretici ve verimli bir vatandaş olabilmekten geçiyor.’ diye düşündük. ‘Bağımsızlığın diğer unsurunu da kendi haklarını bilmek ve savunmaktan geçiyor’ dedik. Bu kapsamda üç tane ana programı seneler içerisinde oluşturmaya ve oturtmaya çalıştık.” şeklinde konuştu.
HAYATA KAZANIMDA İSTİHDAMIN ÖNEMİ
Down sendromlu bireylerin hayata kazandırılması ve bağımsızlaşmaları için en önemli şeyin istihdam olduğuna değinen Fulya Ekmen, bu yolda istihdam+1 diye bir destek programı hayata geçirdiklerini belirterek, “Türkiye’ye ilk getiren ve uygulayan kurum biziz. Bunun içinde bir eğitim programımız da var. 17 ilde 42 firmada 170’in üzerinde istihdam gerçekleştirdik. Bu gençlerin bağımsızlaşması ve okuldan sonra sosyal hayata katılım için müthiş bir araç oldu.” ifadelerini kullandı.
ÖZ SAVUNUCULUK PROGRAMI SAĞLANIYOR
Down sendromlu bireylerin bağımsızlaşması yolunda bir diğer ihtiyaç duyulan şeyin de kişinin haklarını bilmesi ve kendini savunabilmesi olduğunu söyleyen Fulya Ekmen, “Dernek olarak bir taraftan da haklarını bilmeleri için öz savunuculuk programı oluşturduk. Bunun içerisinde kolaylaştırıcı kişiler ve öz savunucular yetiştirmeye başladık. Şuan bizim Söz+1 isimli öz savunucu grubumuz var. Burada gençler sunumlar yapıyor, üniversitelere gidiyor veya kampanya yapıyor.” dedi.
FARKLI ENGEL GRUPLARI İÇİN ÖZ SAVUNUCULUK EĞİTİMİ
Dernek olarak sadece down sendromlu bireylere, çocuklara değil engelli çocukları da güçlendirmek için çalışmalar gerçekleştirdiklerine değinen Ekmen, “15 farklı kuruma ve sivil toplum örgütüne öz savunucu grubunu nasıl kurabilecekleri ve nasıl yürütebilecekleriyle ilgili eğitimler verdik. Şu an farklı illerde farklı engel gruplarından oluşan farklı sivil toplum örgütlerinin altında çalışan öz savunucular var. Bu da çok kıymetli” ifadelerini kullandı.
ONLARI BAĞIMSIZ YAŞAMA NASIL HAZIRLARIZ?
Down sendromlu bireyleri bağımsız yaşam programı ile de desteklediklerini söyleyen Ekmen, “Gençleri bağımsızlığa hazırlayan, tek başına para kullanma, organizasyon yapma, kendi hayatlarının üzerinde söz sahibi olabilme ve yetişkin olmayı anlayabilme, yetişkinliğin getirdiği sorumlulukları idrak edebilme üzerine güçlendirdiğimiz bir program. Biz bu 3 şeyle ‘Çocukları bağımsız yaşama nasıl hazırlarız?’ sorusunun cevabını bulduk ama bu iş ailede ve yeni doğanda başlıyor. Aile danışmanlığı, yeni doğan danışmanlığı servisimiz de var. Ayda 300’e yakın aile ile görüşüyoruz. Onlarla bu yolda nasıl ilerlemeleri gerektiğini, nelere ihtiyaçları olduğunu konuşuyoruz. Eğitimlerimiz oluyor. Aileleri uzmanlarla bir araya getiriyoruz.” şeklinde konuştu.
HUKUKİ OLARAK DA AİLELERİN YANINDA
Down sendromlu birey ve ailelerin yasal süreçlerde de yanlarında olduklarına değinen Fulya Ekmen, bazı yasal süreçlerde veya sosyal yardımların ulaşmasında sıkıntı çeken ailelere de bilgilendirmelerde bulunduklarını, gerekiyorsa hukuki destek sağladıklarını belirtti.
“BU BİR EKİP ÇALIŞMASI”
Fulya Ekmen, aile ve çocuğunun doğumdan itibaren bütün bir yaşam sürecinde farklı kademelerde desteklemeye çalıştıklarını ve bunların da bir ekip çalışması olduğuna değinen Ekmen, “Bu durum baktığınızda tek başına yapabileceğimiz bir şey değil, bu bir ekip çalışması. Ekibin içerisinde aile ve dernekler bulunsa da toplumun diğer kesimleri ve kurumlar da olmalı. Bu nedenle biz özel sektör veya kamu kurumlarına gidip bu derdimizi de anlatıyoruz. Bu yolda bizimle çalışan, down sendromlu kişilere istihdam sağlayan pek çok özel kurum var. Dolayısıyla bunlar aslında çok büyük bir ekip çalışmasının sonucu oluyor. Kurumlara kurumsal eğitimler veriyoruz. Avrupa’daki ülkelerle de sıkı temastayız. Onlara bilgiler aktarıyoruz ve onlardan bilgiler alıyoruz. Avrupa Down Sendromu Birliği’nin yönetim kurulunda başkan yardımcılığı olarak görev alıyoruz.” dedi.
ONLİNE EĞİTİMLER
6 Şubat depremlerinden sonra deprem bölgesinde de çalışmaları sıklaştırdıklarını söyleyen Ekmen, tüm Türkiye’ye ulaşmanın fiziken mümkün olmadığını, her ilde şube ve temsilcilikler kurulamadığını söyleyerek, “Günümüz şartlarında gelişen teknoloji ile artık online olarak insanlara ulaşabiliyoruz. Bu kapsamda bir akademi platformu oluşturduk. Oraya aileler katılıp bütün eğitim programlarından online olarak faydalanabiliyorlar.” dedi.
İŞ ARAYAN DOWN SENDROMLU BİREYLERE FIRSAT
İstihdam açısından da bir platform kurduklarını söyleyen Ekmen, “Destekli istihdam sitesinde de iş arayanlarla iş verenleri bir araya getirmeye çalışıyoruz. Onlardan başvuru alıp, daha sonrasında o süreci yönetiyoruz. Down sendromlu çocuğu olup da ‘Benim çocuğum da çalışsın.’ diyenler olursa oraya girip kayıt yaptırabilir. İş koçlarımız hemen kendileriyle iletişime geçecektir.” şeklinde konuştu.
110 ÇOCUĞA BURS
Dernek olarak daha fazla seslerini duyurabileceklerini, bu noktada daha çok çalışmaya başladıklarına değinen Fulya Ekmen, “Destekler farklı kanallardan farklı şekilde gelebiliyor. Herkesin yapabileceği şeyler var. Etkinlikler için gönüllü ihtiyacımız oluyor. Bir taraftan da derneğin kendi içinde eğitimler vermesi için malzemeler, kalem, defter gibi ihtiyaçları oluyor. Bunun dışında bir de ihtiyaç sahibi ailelere gıda, hijyen paketi sunuyoruz. Ameliyatla ilgili ihtiyaçları olan ailelere bu tip yardımlar yapılıyor. Bu konuda da destek verilebilir.” dedi.
Derneğe nakdi desteklerin de düzenli olmasının önemli olduğunu söyleyen Ekmen, “Nakdi destekler, bağışlar da çok kıymetli çünkü her sene 110 çocuğa burs veriyoruz. Onun dışında biz de psikologlar, özel eğitim uzmanları gibi pek çok meslekten gönüllülerimizle yaklaşık 28 kişilik bir ekibiz. Bu eğitimlerin sürekliliği için de bağışlar çok önemli. Bazen izin alarak yardım topluyoruz. Bir de Avrupa Birliği projeleri yapıyoruz. Böylece bir bütçe oluşturmaya çalışıyoruz ama düzenli bağışçılarımız, her zaman bizim yanımızda olacak bağışçılarımız, kurumlar ve firmalar bizimle daha çok sosyal sorumluluk projeleri yapsın istiyoruz.” ifadelerini kullandı.
“RENGİMİZ BELLİ OLSUN”
21 Mart Dünya Down Sendromu Günü yaklaşırken farkındalık kampanyasına imza attıklarına da değinen Fulya Ekmen, “21 Mart Dünya Down Sendromu Gününde biz ‘Rengimiz belli olsun’ etiketiyle bir farkındalık kampanyası yapıyoruz. Herkesten ellerine veya ayaklarına farklı renklerde çoraplar giyerek, fotoğraflayarak ‘Rengimiz belli olsun’ etiketiyle paylaşmalarını istiyoruz.” dedi.
Fulya Ekmen, kendisine ‘Neden renkli çoraplar?’ diye sorduğumuzda ise “Çorap çiftlerini kromozom çiftlerine benzetiyoruz. Farklı renkler olmasının sebebi de hepimiz birbirimizden farklı olmasıdır. Down sendromlu kişiler de hem birbirlerinden hem bizden farklılar. Hepimizin rengi farklı ama bu renklerle beraber bir bütünün parçasıyız ve aslında tüm renkler güzel ve eşsiz. Hepsinin bir değeri ve yeri olduğunu anlatmaya çalışıyoruz.” dedi.